por GUILHERME WERNECK

Agência Folha

Quem é portador da doença de Crohn começa a enfrentar dificuldades antes mesmo de saber que sofre do mal. Isso porque essa doença crônica, que ataca o aparelho digestivo, dificilmente é diagnosticada corretamente, a não ser por um especialista.

Segundo Flávio Steinwurz, médico gastroenterologista e presidente da ABCD (Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn), o diagnóstico é difícil porque os sintomas se assemelham aos de muitas outras doenças. “Os pacientes têm febre, cólicas, diarréia e emagrecimento. Muitos pensam que estão com Aids”, diz.

Outra confusão comum é com a apendicite. “As partes do intestino mais atacadas pela doença - o ílio e o cólon - ficam na mesma região do apêndice. Há pessoas que descobrem que o problema é outro na mesa de operação”, diz Steinwurz. Uma vez diagnosticada a doença, há tratamentos para que os portadores possam levar uma vida normal, sem limitações.

Para o médicos que encabeçam o Grupo de Intestino da Disciplina de Gastroenterologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Aytan Miranda Sipahi e Adérson Omar Mourão Cintra Damião, o tratamento da doença de Crohn é muito complexo e envolve uma série de drogas, que vão desde antiinflamatórios a antibióticos.

Eles afirmam que a introdução de novas drogas tem permitido controlar melhor a doença. “Os avanços nas áreas de imunologia, genética e biologia molecular abrem perspectivas para o controle mais efetivo dessa enfermidade”, diz Sipahi.

Uma droga norte-americana obtida por meio da biologia molecular, o Remicade, tem trazido benefícios para os pacientes de Crohn. Segundo Steinwurz, que trata dez pacientes com o Remicade, a droga apresentou bons resultados em 80% dos casos.

O problema do Remicade, assim como o de outras drogas utilizadas para o controle da doença de Crohn, é o preço. Cada ampola do remédio custa US$ 600, e a dose correta é de uma ampola para cada 20 quilos. Ou seja, uma pessoa de 80 quilos irá gastar US$ 2.400 por uma dose que deve ser tomada a cada três meses.

Mas, em São Paulo, há opções para baratear o tratamento. Um delas é associar-se à ABCD, o que pode ser feito no site da entidade (www.abcd.org.br). A mensalidade custa R$ 12 por mês e o associado consegue uma série de descontos em medicamentos, que são fruto de convênios entre a entidade e laboratórios farmacêuticos.

“Um paciente gasta aproximadamente de R$ 500 a R$ 600 por mês em remédios. Conseguimos descontos que vão de 35% a 40%, o que pode representar uma economia de cerca de R$ 200 por mês”, afirma Steinwurz.

Outra forma menos onerosa de se tratar é procurar o Grupo de Intestino no Hospital das Clínicas, que tem ambulatório especializado em doença de Crohn e atende cerca de 500 pacientes. O ambulatório se tornou um centro de referência para o tratamento de doenças inflamatórias intestinais e faz pesquisas clínicas e experimentais sobre o tema.

SITE AJUDA – A advogada Majô Mayer, 51, usa a Internet para combater um dos efeitos colaterais mais perversos da doença de Crohn: a falta de informação. De sua casa, ela mantém no ar um site em que organiza dados relacionados ao Crohn, coletados desde que soube que sua filha Renata era portadora da doença.

Renata apresentou os primeiros sintomas aos 14 anos, logo após a morte de sua avó, mas o mal de Crohn não foi diagnosticado. Apenas quatro anos depois, em 1996, o diagnóstico correto foi feito. Renata acabara de voltar dos EUA, onde fazia intercâmbio.

“Ela teve problemas com a família que a hospedou. Acho que isso ajudou a manifestação da doença”, conta Majô, que diz acreditar na influência de fatores emocionais sobre a doença.

Majô entrou em contato com outros médicos e com amigos que trabalhavam em laboratórios farmacêuticos. Começou a coletar material clínico sobre a doença, enquanto Renata se tratava. “Também fui procurar informações na Internet. Foi quando vi que não existiam sites sobre Crohn em português”, diz.

Ela resolveu, então, que iria dividir tudo o que havia aprendido por meio da rede. “Fiquei sabendo que o Geocities (um portal de Internet) hospedava sites de graça. Não sabia criar páginas, demorei umas três horas, mas consegui pôr a minha no ar”.

Na medida em que conseguia mais informações, Majô atualizava seu site. Além de concentrar material sobre Crohn, artigos, conselhos médicos e dicas sobre alimentação, a página abriu espaço para que outras pessoas relatassem sua experiência pessoal e fizessem perguntas.

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