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DOENÇA GENÉTICA PROVOCA FORMAÇÃO EXTRA DE OSSOS
Mais da metade dos casos de FOP no Brasil não são diagnosticados corretamente Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) é uma doença genética rara, caracterizada por má-formação dos dedos grandes dos pés já ao nascimento e pelo crescimento progressivo de ossos extras ao longo da vida. Suas primeiras consequências costumam ocorrer ainda na primeira década de vida, sem nenhuma razão aparente ou em resposta a traumas.
“Quando crianças, a queixa mais comum é a má formação dos dedos grandes dos pés. Mais tarde, vem a perda de movimentos e os inchaços no corpo”, afirma a dra. Patrícia L. R. Delai, presidente da Associação Brasileira de FOP e médica conselheira de FOP para a América Latina.
A especialista afirma que os casos podem ter boa variação entre si. “Há pessoas que aos 12 anos de idade movem apenas os dedos das mãos. Outras, aos 60 ainda caminham e têm pouca limitação em termos de mobilidade”.
DIAGNÓSTICO PRECOCE
Os surtos de dolorosos inchaços em tendões, ligamentos ou músculos esqueléticos são freqüentemente diagnosticados de forma errada, como tumores. Na maioria das vezes, estes inchaços progridem para um processo no qual a cartilagem amadurece para formar um osso extra.
Após episódios progressivos, todas as articulações maiores do corpo, bem como braços e pernas são afetados, tornando os movimentos impossíveis.
Embora ainda não haja tratamento efetivo na cura ou controle da FOP, alguns medicamentos oferecem alívio. Desta maneira, quanto antes a doença for diagnosticada, mais precocemente os pacientes poderão se prevenir de atitudes que provocam piora no quadro.
FOP NA ESCOLA
Crianças com FOP têm toda a condição de freqüentar escolas regulares, mas podem necessitar de alguns cuidados extras. Acomodações especiais, permissão para que saia mais cedo da aula para evitar aglomerações, deixá-la sentar próximo do professor, para que este possa ver sua mão parcialmente levantada contribuem para o melhor aproveitamento do aprendizado.
O portador da doença também deve evitar atividades que possam levá-lo a cair, como correr, praticar esportes de contato ou andar de bicicleta. Mesmo porque, o endurecimento das articulações faz com que pessoas com FOP tenham maior tendência quedas.
Por outro lado, a natação é uma atividade que traz inúmeros benefícios. Não há a necessidade de nadar para se obter os benefícios da terapia com água morna. Só o fato de estar mergulhado na água já melhora o desconforto dos pacientes, particularmente durante os surtos.
Coluna Mais Saúde
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