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Ailton Siqueira - (Coordenador) - e-mail: ailtonsiqueira@uol.com.br

O viver, o olhar e o calar

Por: Priscila Endo Takahashi

O VIVER...V. é um garotinho que veio ao mundo em uma família na qual já existiam três irmãos, e ele era apenas mais um.

Durante nove meses bastante conturbados e "embriagados", com muita garra se fez desenvolver e nascer. Nasceu saudável, seus exames eram de uma criança estável; no primeiro mês, viveu intensamente, desfrutando do amor de sua mãe que, apesar de tudo, tentava estar lá, a seu lado, amando-o e amamentando-o a seu modo; entretanto, esta proximidade, este contato pele a pele, sem que soubesse, ocultava uma promessa de abandono.

Se antes V. se embriagava com o álcool que sua mãe ingeria durante a gestação, agora ele é alimentado com o álcool que continua brotando junto ao leite.

V. não sabia que aquele seria seu primeiro e último mês junto àquela sua primeira "família", e também não imaginava que ela deixaria uma herança que marcaria o seu X, que além de marcar seu gene, marcou sua vida, trazendo a atrofia muscular espinhal (Werding...Hofman).

Aquele garotinho, que mal sabia das coisas da vida, teve de superar o abandono da família biológica e, mais tarde, enfrentar seu próprio corpo.

Começou a demonstrar alguns sinais de sua doença e, após alguns meses, alguém descobriu que V. possuía uma doença muito severa, revelando que seu prognóstico é bem ruim.

Assim, como muitas outras doenças, a dele vai aos poucos impedindo que ele viva, mas conscientemente, percebendo tudo o que está acontecendo ao seu redor, sentindo seu próprio corpo definhar e sua vida aos poucos se acabar. V. agora ganhou uma outra família, a "família de branco", família enorme, e o amor que eles trazem é maior ainda, como se aqueles que vestissem o branco trouxessem a paz junto à roupa.

O OLHAR... Apaixonado irá ficar quem conhecer V., que é uma das poucas pessoas que consegue conquistar apenas com um simples olhar.

Infelizmente, a atrofia muscular faz com que sua condição de vida seja esta; a cada dia, maior é a luta para fazer com que o seu músculo se mova. Pegar algo que está bem à sua frente é um imenso desafio, como se procurasse alcançar uma miragem de água no deserto; o esforço é enorme e parece que cada vez mais a distância aumenta e suas forças diminuem até se esgotar.

Foram tantas e tantas tentativas, muitas delas frustradas, mas era possível ver em seu olhar que ainda havia uma gota de esperança. Após alguns meses, as forças se acabaram, e as tentativas se esgotaram, o seu corpo não quer mais viver, mas V. luta contra ele e conta com a ajuda das máquinas e da sua "família de branco".

Este mês ele irá completar um ano, vai haver até uma festa para comemorar este ano que se passou com muita luta e muita força de vontade. Esta será a comemoração de uma luta na qual não há vencedores. Esta festa não irá ter bolos, doces, como uma festa qualquer de criança, mesmo porque V. não consegue comer, apesar de poder sentir o gosto, seus músculos não permitem que ele mastigue e muito menos degluta, mas isto não impedirá que sua festa tenha muita gente, cantando, como ele gostaria de cantar, e sorrindo, como ele gostaria de sorrir.

Sua vida agora não tem mais expressão, é como uma máscara, do jeito que é modelada, assim ficará. No silêncio, uma lágrima escorre em sua face, ou várias, demonstrando que a sua luta é enorme para poder sobreviver.

O CALAR... O sentimento de V. é uma incógnita, pois sua comunicação é feita apenas com o olhar, um olhar curioso, um olhar alegre, um olhar triste, um olhar com lágrimas...

A vida lá no seu "lar" é bastante corrida, as pessoas passam por lá pra dizer um "oi", para conversar, ou até mesmo para o presentear. Mas V. não consegue dizer um simples "oi", agradecer pelos presentes, dirigir algumas palavras para sua "família", pois da sua boca escorre apenas a saliva...

Seu quartinho é o mais animado, decorado, como um quarto de criança, com TV, brinquedos, bichos de pelúcia, livros, mas dentro dele nunca haverá uma gargalhada, um grito ou uma risadinha, pois sua vida é muda.

A maior certeza e a única coisa que temos que é realmente nosso, é o nosso corpo, uns podem não ser "perfeitos", mas há o corpo, e V., como todos, também tem o seu próprio corpo, que apesar de ser dele, sobre ele não tem o controle.

V., apesar de todos seus obstáculos, é uma criança que dentro de seu mundo e suas condições vive "feliz", talvez nunca chegará a sair deste quartinho, não conhecerá outras pessoas se não aquelas de branco que ficam divididas entre acolhê-lo e prestar-lhe um serviço, cumprindo uma função para garantir a sua sobrevivência. Mas V. não sabe, e acredita que a vida é aquilo, até mesmo a janela de onde ele poderia ver o "mundo" lá fora, está fechada; afinal, ele é frágil e por isso ela não pode se abrir. Sua "janela", então, acaba sendo a televisão, que mostra várias imagens coloridas, desenhos que o hipnotizam. Há, também, os livros, que apresentam a ele um cachorro, um coelho, um gato, e várias outras coisas que nunca chegará a conhecer a não ser por uma foto, uma imagem. Uma imagem que, como a sua vida, vai aos poucos embaçando, até perder para sempre seu viço, suas definições, e apaga-se, como se apaga uma vela consumida.

V. não tem perspectivas para o amanhã, por isso vive o hoje, mesmo porque ninguém faz contrato com a vida e nem tem garantia de que o amanhã existirá, por isso é o hoje que importa... não, não estou apenas falando de V., e sim de muitas outras pessoas que apesar de não terem este "X", acabam optando por viver da maneira que V. é obrigado a levar a vida - ou ser levado por ela -,  limitando-se a conhecer o mundo apenas pela televisão, restringindo o seu conteúdo interno, não permitindo que a "janela" se abra.

Há aqueles que se limitam apenas à beleza e ao conteúdo externo, não utilizando o único instrumento que V. possui para conquistar as pessoas e para se comunicar, mostrando assim que a beleza externa não é tudo e não precisamos nos apoiar nisto para sermos aceitos ou não. Sim, refiro-me ao olhar. Ao olhar de V. que chama para a vida, que chama a própria vida. E, neste seu chamado desesperado, muitas outras vidas são mobilizadas em sua direção, vidas vestidas de branco. Talvez seja esta a razão de a letra que designa seu nome ser a "V", de Vida. Esta letra viva que briga contra aquela outra, indefinida, aquele "X" que marca sua vida e a limita, impedindo-o de viver.

Algumas pessoas, com medo da vida, acabam se escondendo e se cercando de todas as maneiras, desenvolvendo doenças, adquirindo vícios, ampliando pequenos problemas e preocupações, como se procurasse fugir daquilo que as chama a toda hora. Com toda esta resistência, a vida acaba passando e, assim como V., estas pessoas acabam se tornando apenas observadores da vida e, quando acordam, se acordam, percebem que muitas oportunidades se foram e nada foi aproveitado. A perspectiva de vida, neste caso, passa a ser a expectativa da morte.

Como eu gostaria de ter, que todos tivéssemos, um pouquinho da coragem de V. A coragem da Vida, com este mesmo V, em letra maiúscula.

SOBRE O AUTOR: É graduanda em Fonoaudiologia pela PUC-SP.

 

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