Renata Brasileiro

Ter um quarto repleto de brinquedos é o sonho de qualquer criança, mas quando esse quarto é uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), as fantasias ficam de lado e o anseio passa a ser outro: o de conseguir vencer a luta contra a morte.

É em um quarto como esse, localizado nas dependências da Fundação Hospitalar do Acre (Fundhacre), que vive Ademir William Pereira Lopes, de apenas dois anos de idade.

Ele sofre de miopatia degenerativa, uma patologia muscular, sem cura, que impede o funcionamento do aparelho respiratório. Para receber o oxigênio em seus pulmões, Ademir depende de um ventilador mecânico, que é ativado com energia e pressão de ar comprimido.

A sobrevida do menino depende do aparelho e dos cuidados diários de profissionais especialistas no caso. Por isso, Ademir mora na UTI, local aonde chegou no dia 3 de março de 2003 e não saiu mais.

Sua rotina desde então é a mesma todos os dias. Ladeado por brinquedos doados por funcionários do hospital, além de uma televisão e um pequeno rádio, ele se distrai o dia inteiro.

A alimentação é feita através de uma sonda, já que Ademir não possui força no músculo das traquéias para engolir o alimento. E o banho é tomado no próprio leito.

Mas as dificuldades em manter-se vivo não tira o sorriso do rosto de Ademir. Sempre brincalhão, ele consegue cativar os funcionários do hospital e os enfermos que lhe fazem companhia na unidade que tem capacidade para mais cinco leitos.

O menino não possui força muscular, mas sua sensibilidade e inteligência é a mesma de toda criança normal. “Ele brinca, ri, chora, têm suas manhas e birras como toda criança. A única diferença é que Ademir tem uma vida instável”, disse o fisioterapeuta Carlos Eduardo Alves, responsável pela criança.

O menino que mora na UTI

“Dezenas de pessoas passam pela UTI todos os dias e Ademir é o único que não vai para casa. Todos os dias ele conhece companheiros novos de leito”, destacou Carlos Eduardo.

De acordo com registros da Fundhacre, Ademir é o paciente que passou mais tempo na UTI daquele hospital. “Ele ainda vai passar muito mais que um ano e oito meses. A casa dele será sempre aqui”, ressaltou o profissional.

O preço de um “simulador da vida”

Existe apenas uma possibilidade de Ademir voltar para casa e esta requer recursos muito altos. Segundo Alves, para se desligar da UTI a criança precisaria de um LTV 1000, aparelho de cuja instalação pode ser feita fora do ambiente hospitalar.

“É o mesmo aparelho que foi utilizado pelo ator Christopher Reeve. Ele custa em torno de R$ 80 mil”, disse o fisioterapeuta.

Além do aparelho, seria necessário pelo menos R$ 15 mil por mês para manter o menino em casa, já que é indispensável o acompanhamento de profissionais no caso.

Enquanto a internação domiciliar é considerada impossível para Ademir, que vem de família carente, o fisioterapeuta tenta junto ao Ministério da Saúde conseguir um ventilador mecânico portátil, o que possibilitará que a criança saia do hospital de vez em quando.

Um pai por opção

O fisioterapeuta se considera o pai de Ademir. É ele – com a ajuda de mais cinco técnicas de enfermagem – que cuida da criança desde o primeiro dia em que ela deu entrada na UTI da Fundação.

“Sempre batalhei muito pela melhoria de qualidade de vida do Ademir. Sou a favor de que a vida desta criança seja mantida até o limite, mesmo que ele nunca saia daqui”, destacou.

Quando fez tal declaração, Alves se referia à ética profissional, que diz que uma pessoa com mais perspectivas de vida que Ademir - ou seja, que pode levar uma vida sadia após tratamento – deve ocupar o lugar do menino, caso não haja espaço suficiente na UTI.

“A vida é o mais importante, essa é a razão. Mas também luto pela sobrevida porque acho que acho que todos devem ter a mesma chance”, completou ele.

Quando o sentimento fala mais alto

A convivência diária com Ademir fez com que o fisioterapeuta criasse uma grande relação de carinho com o menino. Há três semanas o profissional pediu a tutela de Ademir na Justiça, após receber o consentimento da mãe.

A decisão de se tornar o tutor de Ademir foi tomada após uma possível transferência do garoto para o Hospital da Criança, onde ele passaria a morar.

“Assim como eu, ninguém daqui do hospital quer que Ademir seja transferido. A forma que encontrei de mantê-lo conosco foi assumindo a sua tutela”, diz o fisioterapeuta, que é o padrinho da criança, admite que o amor que sente por sua filha única, Melissa, de 4 anos, é semelhante ao cultivado por Ademir.

“É impossível estar ao lado dele todos os dias e não se apegar da forma como me apeguei. Mas é claro, o que tenho com Ademir é uma relação saudável, pois não posso deixar de enxergar que a vida dele é instável e que eu sou um profissional”, comentou.

Família sonha com a cura de Ademir

“Tudo que eu queria é que ele voltasse para casa”, disse emocionada a mãe de Ademir, Sângela dos Santos Pereira, 23, que sonha com a cura do filho.

Sângela, que mora no bairro Palheiral, é mãe de mais quatro crianças, os quais sustentam com a ajuda da mãe Maria Ramos, 42.

Ela conta que suas condições financeiras não permitem que esteja todos os dias ao lado de Ademir, a quem visita no máximo duas vezes por semana.

Quando foi internado, Ademir tinha apenas dois meses de idade e ainda mamava. Com isso, Sângela chegou a passar seis meses morando com o filho na UTI, época em que já estava grávida do quinto filho, Fernando, de um ano.

“Quando estava prestes a ganhar o Fernando e tive que abandonar a UTI, achei que ele iria preencher o vazio deixado por Ademir. Mas vi que cada filho tem sua importância no coração de uma mãe”, comentou ela.

Sângela ressaltou que a descoberta da miopatia de Ademir foi um tanto dificultosa. A avó do menino foi quem percebeu que ele possuía o corpo muito mole e os batimentos cardíacos acelerados.

“Ela se desesperou quando eu disse: minha filha, o Ademir tem aquela doença (referindo-se a Síndrome de Down)”, completou Maria Ramos.

As duas passaram uma semana levando Ademir ao médico, quando chegou a ser confirmada a síndrome. “Um médico me deu a notícia dizendo que ele deveria ir para a Apae”, destacou a mãe.

Na semana seguinte, Ademir apresentou dificuldades para respirar e uma febre muito alta, de acordo com o relato da mãe. “Foi quando levamos ele ao pronto-socorro e de lá mesmo foi encaminhado a UTI”, frisou.

“A única sorte que Ademir e eu tivemos foi de encontrar um profissional bom e de coração grande como o doutor Carlos Eduardo. Da primeira vez que ele me pediu a tutela do meu filho fiquei com medo, mas na segunda vez não pensei duas vezes. Sei que Ademir é bem cuidado por ele”, completou a mãe.

A dor de uma mãe

“A janelinha abre quando o sol está aparecendo. A janelinha fecha quando está chovendo”. Essa é a música que Sângela canta para o filho todas as vezes que vai visitá-lo. Ao falar sobre a cantiga que lembra a criança, a mãe chorou por um tempo e revelou que sofre muito com a ausência do filho.

Na última quinta-feira foi o aniversário de dois anos de Ademir. O dia foi comemorado na copa do hospital, na presença da família do menino e funcionários da unidade.

Esse dia ficou marcado na memória de Sângela como um dos mais alegres que pôde ter ao lado do filho, segundo ela.