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O bebê nasceu com síndrome de Down. Os pais se sentem inseguros e angustiados ao pensar no futuro. Meu filho será alfabetizado, vai brincar e praticar esportes com as outras crianças? A escola tem que ser especializada? E o trabalho, quais são as chances? Ele pode se tornar um adulto produtivo e feliz?
Quem responde a todas estas questões é Claudia Werneck, jornalista e escritora (seus nove livros são recomendados pela Unesco e pelo Unicef) idealizadora e presidente da ONG Escola de Gente Comunicação em Inclusão e responsável pelo projeto Muito prazer, eu existo, cujo objetivo é pesquisar e informar sobre temas relacionados a deficiências.
"Não podemos continuar dividindo a humanidade em dois grupos: os deficientes e os não-deficientes. O importante é que todas as crianças se desenvolvam juntas, compartilhando a mesma sala de aula, tendo acesso às mesmas oportunidades.
Inclusão não é um sonho irrealizável. Na prática, representa a única saída dos países que se propõem a construir cidadãos para o terceiro milênio. Entre eles, o nosso, que possui mais de 15 milhões de habitantes com algum tipo de deficiência."
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TopBaby - Existe como impedir que o bebê nasça com síndrome de Down?
Cláudia Não. Essa síndrome se manifesta devido a um erro na divisão dos cromossomos de número 21. Em vez de formarem um par, passam a ter um cromossomo a mais alteração genética chamada de trissomia.
TopBaby - Por que isto acontece?
Claudia - A síndrome de Down é resultado de um acidente genético cujas causas permanecem desconhecidas. Mas há uma relação entre a idade materna mais avançada e a presença da síndrome de Down em bebês.
TopBaby - Por que o nome Down?
Claudia - Chamava-se John Langdon Down o médico inglês que, em 1866, identificou que algumas crianças, mesmo filhas de pais europeus, tinham características físicas similares ao povo da Mongólia, daí a expressão mongolóide que, felizmente, hoje não usamos mais. Só mais tarde, em 1958, o francês Jerome Lejeune descobriu que as pessoas descritas pelo Dr. John Langdon Down tinham uma síndrome genética, e a ela deu o nome de síndrome de Down.
TopBaby - Que características físicas são estas?
Claudia - Excesso de pele no canto interno dos olhos, orelhas e nariz pequenos, olhos amendoados e relativamente distantes um do outro, cabelos que tendem a ser ralos, baixa estatura etc.
TopBaby - Existe alguma chance de cura para a deficiência mental?
Claudia A deficiência mental tem centenas de causas. Uma delas é a síndrome de Down, que vem acompanhada, quase sempre, com um comprometimento intelectual leve. O que faz diferença no futuro de qualquer criança, e também vale para aquelas com síndrome de Down, é o quanto seus pais e seus professores querem investir no seu futuro e acreditam no seu potencial. Quanto à cura, ainda não existe, já que se trata de uma alteração celular.
TopBaby - O que os pais devem esperar do futuro?
Claudia Tudo de bom. E que não se sintam preocupados em adivinhar até onde aquele filho ou filha poderá chegar. As principais barreiras para a criança com síndrome de Down não costumam ser genéticas. Mas, sim, familiares e sociais.
TopBaby - A criança pode praticar esporte e freqüentará uma escola não especializada?
Claudia Em relação aos esportes, sim, desde que faça todos os exames de saúde solicitados pelo pediatra que acompanha de perto o seu desenvolvimento. É como acontece com qualquer criança. Em relação à escola, defendo que todas as crianças de uma mesma geração devem estar juntas, na mesma sala de aula, para que aprendam a se exercitar eticamente em um ambiente real. Em um ambiente que reproduza a humanidade como ela é, e não como gostaríamos que fosse. Estamos habituados a dividir a humanidade em dois grupos distintos: os deficientes e os não deficientes, os que necessitam de uma educação especial e aqueles que precisam somente ser educados. Esta é uma visão inadequada.
TopBaby - Como conviver em sala de aula crianças com necessidades especiais e o restante da turma?
Claudia Uma educação com qualidade supõe que haja alunos bastante diferentes nas salas de aula. A segregação, de qualquer tipo, não é negativa apenas para quem é deficiente. Traz prejuízos para todos, uma vez que impede os pequenos de travar conhecimento com a vida, em todas as suas dimensões e desafios. Sem bons desafios, como evoluir?
TopBaby - Alcançar tudo isso não é apenas um sonho?
Claudia - Um filho com síndrome de Down tem habilidades e dificuldades como qualquer um de nós. Costuma ser verdade que crianças com esta síndrome aprendem mais davagar, mas isso é natural. As pessoas são diferentes e têm ritmos de aprendizagem diferentes também. Lamentavelmente, não nos incentivam a ver o mundo assim.
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