“Crianças especiais são como borboletas. Têm o tempo certo de florescer, pôr as asas e sair do casulo. Gostaria que todas as mães do mundo vibrassem a cada movimento dos filhos”. A frase é de Isabel Fillardis, atriz, 32 anos, mãe de Analuz, cinco, e Jamal Anuar, três. O caçula nasceu com a Síndrome de West, uma doença rara, que compromete o desenvolvimento psicomotor. Além de se dedicar ao tratamento do filho e aos cuidados com Analuz, Isabel criou a ONG A Força do Bem, que trabalha com portadores de todos os tipos de deficiências. Feliz e otimista com os progressos de seu filho, fala à TopBaby sobre a descoberta da síndrome, os cuidados diários, os projetos futuros, o trabalho da ONG. Indo mais longe, conta sobre a tumultuada gravidez. TopBaby - A sua segunda gravidez foi diferente da primeira? Isabel Fillardis – Muito. Na gestação da Analuz, tudo correu bem e ela nasceu de parto normal. Já, quando engravidei de Jamal, tinha contraído o citomegalovírus, que me impediria de tentar o parto normal, pelos riscos de contaminação. Depois, aos cinco meses, sofri uma hemorragia e pensei que iria perder o bebê. Quando estava completando o nono mês, descobrimos que Jamal estava com duas voltas de cordão umbilical e eu deveria fazer a cesárea, sem entrar em trabalho de parto, para evitar o sofrimento fetal, mas não deu tempo: entrei em trabalho de parto. TopBaby - Ele nasceu com a Síndrome de West. Fale um pouco sobre seus efeitos. Isabel Fillardis – A Síndrome de West é uma doença que desencadeia crises epiléticas afetando diretamente o desenvolvimento psicomotor. A cada episódio deste, o cérebro da criança apaga tudo o que ela aprendeu, desde as funções mais simples como, por exemplo, mastigar, andar, utilizar as mãos, os pés, etc. O tratamento consiste em ensinar, novamente, tudo o que foi desaprendido. TopBaby - Como se dá este tratamento? Isabel Fillardis – Nossa rotina semanal inclui quatro sessões de fisioterapia, duas de fonoaudiologia e uma aula de equoterapia (feita com cavalos, para estimular a coordenação motora e o equilíbrio). No momento, o quadro está estabilizado. Desde o ano passado, Jamal não apresenta crises, vem superando obstáculos e se desenvolvendo. Mas o tratamento precisa ser constante; é intenso e caro, consumindo uma grande parte do nosso orçamento. Além disso, o pai ou a mãe de uma criança com a síndrome acaba parando de trabalhar ou, pelo menos, reduzindo o tempo de trabalho, o que também acentua a queda na renda familiar. Junto ao tratamento, são necessários medicamentos anticonvulsivantes, para equilibrar as crises e, também, algumas vitaminas. Mas a dosagem atual é bem menor do que a que ele já usou. TopBaby - As convulsões pararam, então? Isabel Fillardis – Sim, há um ano. Desde então, passamos o máximo de informação ao cérebro do Jamal. Não há o que o ele não possa aprender. Por isso, falamos com ele o tempo todo, incentivamos. Todo o estímulo que dávamos à Analuz, deve ser dado em dobro para ele. Mas só teremos certeza da vitória plena quando meu filho completar sete anos, idade considerada crucial para o crescimento. Até lá, ele pode se recuperar totalmente, pois há uma enorme produção de neurônios até essa idade. TopBaby - A Síndrome de West pode ser revelada ainda durante a gravidez? Isabel Fillardis – Não; só depois que a criança nasce. Nós descobrimos por volta do quarto mês, após uma bateria de testes. Ele fez todos os exames de sangue que se possa imaginar, e o que acusou a doença foi um videoeletroencefalograma. TopBaby - O Jamal foi amamentado? Isabel Fillardis – Ele só conseguiu mamar sozinho nos primeiros 15 dias. Depois, por conta de uma seqüela respiratória causada pela síndrome, meu filho não tinha forças para sugar o seio. Mas, como eu sabia da importância do leite materno para a saúde, tirava o leite e dava com uma colherzinha. Fiz isso até os seis meses. Já a Analuz foi amamentada até um ano e meio. Na época, inclusive, eu fiz a campanha nacional do aleitamento materno. TopBaby - Analuz está na escolinha? Isabel Fillardis – Ela está no jardim III, no turno da tarde. Até já está aprendendo a ler e faz natação. Desde os seis meses, temos uma babá, que nos ajuda. TopBaby - E o Júlio César é um pai participante? Isabel Fillardis – Muito. Brinco dizendo que ele é um pãe: sabe dar o banho, trocar fralda, fazer mamadeira e educar também. TopBaby - Vocês pretendem aumentar a família? Isabel Fillardis – Não sei. “Queremos aumentar Júlio?” – pergunta ao marido. Na verdade, nós até pensamos, mas depende de várias coisas. Em primeiro lugar da recuperação do Jajá, que, realmente, precisa muito de nós, assim como a Analuz. TopBaby - Você já emprestou sua imagens para campanhas de aleitamento materno, câncer de mama, Aids infantil, Ação Criança, entre outras. Como surgiu a idéia de criar a A Força do Bem? Isabel Fillardis – Eu já tinha fundado a ONG Doe seu Lixo, em 2003, que desenvolve projetos sociais a partir da reciclagem de lixo. Com a doença do Jamal, vi que há muitos outros deficientes que não têm acesso não só aos tratamentos, mas, também, à informação. Então, criei A Força do Bem, em parceria com a CNBB (Confederação Nacional dos Bispos do Brasil), que engloba todas as igrejas católicas. TopBaby - Como é o trabalho da ONG? Isabel Fillardis – O primeiro objetivo é cadastrar os portadores de deficiência e ajudar quem não recebe cuidados. A partir desse censo, vamos fazer valer as leis que beneficiam essas pessoas e correr atrás dos direitos delas. Muitas mães não têm condições de tratar seus filhos porque, além da medicação, o portador da Síndrome de West, por exemplo, precisa de sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Em alguns casos, nos estados onde moram não existem estes tipos de terapias. Começamos com uma campanha na televisão onde apareço junto com meu filho, exibida pela TV Globo, Futura, SBT, Band e TVE. Depois da Copa do Mundo, vamos para a mídia impressa, vender a camiseta da borboleta, símbolo da campanha, com design assinado pelo Romero Britto. TopBaby - Como as pessoas podem se cadastrar? Isabel Fillardis – O cadastramento pode ser feito via Internet ou pela Caixa Postal 37722, CEP 22640-970. As informações estão no site www.aforcadobem.org.br TopBaby - Qual o seu conselho para quem têm filhos com necessidades especiais? Isabel Fillardis – O meu filho percebe o ambiente em volta dele; sabe o que se passa. É como uma linguagem sensorial. Por isso, a família precisa se unir, estar sempre presente dando atenção. Se os pais não podem ficar junto dele o dia inteiro, recorrem aos avós, aos tios. Desde que o Júlio César passou a trabalhar mais em casa, por exemplo, o Jamal evoluiu bastante. Então, meu conselho é que dêem muito carinho e amor – fundamentais para ajudar a criança. TopBaby - Agora, falando um pouquinho sobre a sua carreira, quais os planos em mente? Isabel Fillardis – As minhas férias da TV estão acabando; vamos ver o que vai aparecer agora. Estou aberta a convites. Pequeno perfil Modelo profissional aos 15 anos, Isabel estreou na TV como a espevitada Ritinha de Renascer. Desde então já são dez novelas, todas na Rede Globo. As mais recentes foram Começar de Novo e A Lua me Disse, em 2005. Também participou dos filmes O Homem Nu, Navalha na Carne e Orfeu. “Estou estudando textos para teatro. Mas, com estréia só em 2007, ano sem Copa do Mundo e sem eleições. Provavelmente será um musical”, revela a atriz.