Mente Cérebro
Clique e assine Mente Cérebro
Notícias

Mais qualidade de vida para pessoas com Down

Taxa de nascimento de bebês com a síndrome aumentou 25%, mas fundação inglesa diz que nunca houve tantas oportunidades para essas crianças

setembro de 2008
©Gregory Dean/123RF
Uma pesquisa realizada pela fundação Down Syndrome Education International revela que mais bebês estão nascendo e vivendo com síndrome de Down hoje, na Inglaterra, do que há 15 anos. O aumento acontece num país onde o governo oferece às mulheres grávidas testes de triagem genética para descobrir se os fetos têm problemas de saúde. O estudo também revela que pessoas com a síndrome vivem por mais tempo, obtêm maior número de conquistas e melhor qualidade de vida.

A própria triagem genética, no entanto, representa um risco para a saúde dos bebês. Essa nova análise estima que Inglaterra e no País de Gales esse tipo de teste cause, por ano, a morte de 400 fetos que não tenham síndrome. Uma agravante é que cerca de 95% dos resultados “positivos” da triagem são errados. As mulheres que recebem essa avaliação são incentivadas a se submeter a testes invasivos que, com freqüência, resultam em aborto espontâneo.

“Temos, em geral, a tendência de acreditar que menos crianças nascem com síndrome de Down, mas isso não é verdade. As taxas aumentaram 25% em 15 anos, mas a boa notícia é que a expectativa e a qualidade de vida continuam a melhorar”, disse Frank Buckley, diretor da fundação e co-autor do relatório. Ele afirma que vivem hoje em todo o mundo mais de 4 milhões de pessoas portadoras da síndrome, sendo 600 mil na Europa e América do Norte. Segundo Buckley, muito ainda tem de ser feito, mas são inegáveis os avanços obtidos por meio dos cuidados com a saúde e com as oportunidades de ensino e inserção social.

A Down Syndrome Education International faz uma campanha para realização de mais pesquisas e apoio para as pessoas que vivem com síndrome. A instituição beneficente – que trabalha com famílias, professores e terapeutas, pesquisadores e organizações de suporte em mais de 170 países – também defende uma reavaliação das políticas de triagem e o aprofundamento dos debates sobre sua realização.

O relatório “Wrongful deaths and rightful lives – Screening for Down syndrome by Frank Buckley and Sue Buckley” (Mortes por erro e vidas por direito - triagem de Síndrome de Down por Frank Buckley e Sue Buckley) será publicado em Down Syndrome Research and Practice (Pesquisa e Prática da Síndrome de Down) e está on line em Down Syndrome Online nesta quarta-feira (17 de setembro) no site http://www.down-syndrome.org/editorials/2087/. Contato no Brasil: (21) 2132-8461