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Quem cuida de quem?

Milhões de pessoas oferecem assistência direta a um ente querido em período integral ou em parte do tempo e, com frequência, postergam ou mesmo negligenciam a própria vida

julho de 2017
Francine Russo
SHUTTERSTOCK
Em 14 de novembro de 2011, Sonia Alvarado recebeu do exército americano um telefonema às 5 da manhã. Seu filho, Luis, tinha sofrido um acidente com um explosivo improvisado, próximo a Kandahar, Afeganistão. Sonia e o marido, Julio, ambos pastores metodistas, imediatamente pegaram um voo até a Alemanha, onde o rapaz de 24 anos se encontrava em uma cama de hospital, em coma, com sondas instaladas em várias partes do corpo. Os médicos disseram ao casal que se despedisse do jovem, pois o prognóstico não era bom: ele apresentava atividade cerebral mínima. “Vocês não conhecem a teimosia de meu filho”, disse Sonia.

Ela e Julio sentaram-se ao lado de Luis e, por horas a fio, não pararam de conversar com o filho. Finalmente viram escorrer lágrimas pelo seu rosto. “Continue a lutar, nós lutaremos junto com você”, disse a mãe. Relembrando-se daquele dia, ela diz: “Naquele momento tomamos a decisão de sempre cuidarmos dele”.

Não há dados exatos, mas estima-se que aproximadamente um em cada cinco adultos tenha se voluntariado para esse tipo de responsabilidade (ou se vê diante da necessidade de assumi-la), fornecendo cuidados para entes queridos que estão doentes, frágeis ou incapacitados, de acordo com um relatório conjunto da Associação Americana de Aposentados (AARP) e da Aliança Nacional de Cuidadores. Entre essas pessoas, a grande maioria (em torno de 85%) cuida de um parente: um dos pais ou sogros responde por metade dos casos, um cônjuge ou parceiro, por outros 12%; e uma mistura de tios, tias, avôs e avós e outros, pelo restante. Estudo desenvolvido pela professora de serviço social Sara Sanders, da Universidade de Iowa, mostrou que cuidadores relataram, basicamente, três tipos de benefício: crescimento espiritual e aumento na fé, crescimento pessoal e sentimentos de domínio e realização.

É um trabalho difícil, inexorável e não remunerado, embora seu valor econômico seja enorme – estimado, nos Estados Unidos, em US$ 470 bilhões em 2013. Como é de esperar, aqueles que acumulam horas a fio dedicando-se a uma pessoa com problemas de saúde são particularmente propensos a vivenciar estresse físico e emocional, efeitos negativos de saúde e preocupações financeiras. Comparados à população em geral, são mais aptos a descrever sua saúde como “razoável” ou “fraca”, e cerca de um quarto diz que ser cuidador levou a uma deterioração de sua saúde.

Conforme a estimativa média de vida aumenta e o número de cuidadores informais cresce, os custos emocionais, físicos e financeiros tanto individuais quanto sociais também incham. Em 1993, o Congresso dos Estados Unidos promulgou a Lei de Licença Médica e Familiar, que oferece a trabalhadores qualificados alguma assistência na forma de licença com garantia de emprego para cuidar de um membro da família. No Brasil não há esse benefício. Nos últimos anos, mais de metade dos estados americanos aprovaram a legislação desenvolvida pela AARP, que exige que hospitais forneçam treinamento em tarefas médicas essenciais para aqueles que cuidam de um parente que recentemente recebeu alta de um hospital. O Brasil ainda está bastante defasado em relação ao apoio a cuidadores.

Especialistas garantem, porém, que há formas eficientes de ajudá-los. Por décadas, a longevidade e a demanda por cuidadores cresceram vertiginosamente, o que levou cientistas sociais a se empenharem em desvendar por que algumas pessoas se saem melhor como cuidadores enquanto outras têm grandes dificuldades para assumir a tarefa.

GÊNERO, CULTURA, COMUNIDADE

Pesquisadores reconhecem que o bem-estar dos cuidadores depende de muito mais do que o atendimento de necessidades práticas, médicas e financeiras. Cuidar de um ente da família constitui uma experiência intensa e profundamente pessoal, diz respeito ao confronto com a própria mortalidade, à condição humana vulnerável, às relações com filhos, filhas, maridos e esposas, pais e mães; exige que seja encontrado sentido na perda e satisfação naquilo que muitos veriam como trabalho servil ou autossacrifício. Fundamentalmente, a maneira como pensamos o papel de cuidador definirá em grande parte se entramos em colapso diante da pressão dessa posição ou se obtemos um senso de propósito e realização.

Ou seja: as pessoas podem considerar uma tribulação ou uma bênção cuidar de um ente querido. Na prática, é uma combinação dos dois – e muitos fatores diferentes são capazes de tornar uma alternativa mais provável do que a outra. Steven H. Zarit, gerontologista pioneiro, professor emérito da Universidade Estadual da Pensilvânia, está entre os mais dedicados a essa questão. Ele é responsável pela criação conjunta da Entrevista de Sobrecarga Zarit, uma ferramenta internacionalmente utilizada na prestação de cuidados, para avaliar o impacto emocional, físico e social dessa atividade nos indivíduos. De acordo com o especialista, a percepção da sobrecarga é subjetiva e depende mais das convicções dos indivíduos, relacionamentos e cultura do que do peso das tarefas do dia a dia.

O relacionamento entre os “parceiros de cuidados”, termo atualmente utilizado para cuidador e recebedor, importa muito – assim como a qualidade do vínculo: amoroso, hostil ou ambivalente. Uma proximidade emocional maior entre os pares cônjuge/cônjuge ou filho/pais, por exemplo, costuma beneficiar aquele que recebe o cuidado. Mas num estudo de 2012 feito com cuidadores de portadores de demência, a gerontologista Elizabeth B. Fauth e seus colegas da Universidade Estadual de Utah descobriram que, para o cuidador, a experiência era “mista”: combinava experiências positivas com uma sensação de perda, anseio e, para alguns, propensão à depressão.

Em uma pesquisa de 2013, a psicoterapeuta Judy R. Strauss, professora da Universidade de Nova York, relatou uma diferença entre cuidadores que eram filhos e filhas em comparação a genros e (principalmente) noras. Os filhos adultos sofriam mais com problemas de saúde mental e com estresse na família, ao passo que os cônjuges relatavam menos tensão familiar e mais apoio de seus companheiros. Esse padrão pode refletir uma série de fatores. É possível que as pessoas ofereçam mais elogios e apoio a genros e noras enquanto supõem que o cuidado de seus filhos seja algo “líquido e certo”; há a possibilidade de que os filhos se sintam mais pressionados a cuidar dos próprios pais do que de outra pessoa; e, finalmente, pode ser menos emocionalmente angustiante acompanhar a deterioração do sogro ou da sogra do que a dos próprios pais.

Diferenças de gênero sugerem questões semelhantes. Mulheres, de forma geral, sofrem mais quando estão nesse papel – e, em especial, quando é o marido que adoece. Em um estudo de 2014 desenvolvido com 533 cuidadores relatado no periódico científico Journal of Family Nursing, por exemplo, pesquisadores demonstraram que homens geralmente parecem sentir menos sobrecarga. No geral, a prestação de cuidados ainda é considerada uma tarefa feminina. Portanto, mulheres que assumem essa tarefa em relação a um ente querido se conformam às expectativas, mas os homens “quebram expectativas” e, assim, tendem a receber mais reconhecimento e apoio. Outros estudos constataram que a convicção de que a prestação de cuidados é uma tarefa feminina contribui para a relutância das mulheres em utilizar serviços profissionais nessa área. Quando recorrem a uma assistência externa, é como se tivessem “menos controle” e, consequentemente, menor satisfação que homens nas mesmas circunstâncias. Homens seriam, portanto, melhores em pedir ajuda nessas circunstâncias e capazes de receber mais apoio sem sentir que falharam ou que foram “substituídos” por fornecedores de serviços remunerados, como colaboradores diários de saúde ou assistentes de saúde domiciliar.

A cultura e a etnia também desempenham papel nesse quadro. Vários estudos confirmaram a descoberta de Peggye Dilworth-Anderson, em 2004, de que, como um grupo, americanos afrodescendentes que cuidam de entes queridos com demência têm uma experiência mais positiva do que americanos brancos, relatando mais equilíbrio emocional, menos depressão e estresse. Segundo a pesquisadora, “valores culturais como a necessidade de lutar por reconhecimento social desde muito cedo podem fomentar maior resiliência e estilos ‘ativos’ de lidar com os problemas”. Ela observa que aqueles que enfrentam ativamente as dificuldades administram os desafios de forma direta em vez de evitá-los, ou sofrer exageradamente por algo que não pode ser alterado imediatamente. Um estudo de 2015 desenvolvido pelo gerontologista David Roth, da Universidade Johns Hopkins, constatou que os hispânicos também vivenciavam mais o lado positivo da prestação de cuidados do que os brancos. “Essa habilidade emocional pode estar associada a ligações familiares fortes, o que resulta em mais apoio social”, considera Roth.

Muitas lições podem ser tiradas desses estudos de diferenças de grupo. A mulher, por exemplo, pode questionar – e abandonar – a crença opressora de que é a figura cuidadora “padrão” – e se dar conta de que não só é possível, mas também legítimo buscar apoio. Pesquisas sobre diferenças culturais sugerem que todos os cuidadores, independentemente da etnia, se beneficiariam de maior apoio social. Muitas vezes, cuidadores atribuem a essa função uma conotação nobre ou uma tarefa sem reconhecimento impingida pelas circunstâncias. “O que aprendemos com as pesquisas é que, se as pessoas sentem que estão ganhando algo positivo com a experiência, como a possibilidade de viver momentos afetivamente agradáveis juntos, ou têm a sensação de que sua tarefa é valorizada, sentem menos estresse”, diz Zarit.

O MELHOR NA PIOR DAS HIPÓTESES

Quando Luis Alvarado foi levado para casa, tinha as duas pernas amputadas e, por causa das lesões cerebrais, era incapaz de falar ou engolir. Ele sofreu uma colostomia e passou a ser alimentando por meio de uma sonda e se comunicar por meio de gestos e expressões faciais. Os pais se dedicam desde então a cuidar de seu filho 24 horas por dia, sete dias por semana. A irmã do rapaz, Mariana Stovall, o marido e as filhas do casal se mudaram para uma casa vizinha dois anos depois. “Passamos pelo processo da dor, ficamos indignados com Deus, com o exército, com o governo, com todos; mas aos poucos chegamos à aceitação”, diz Sonia. “Desisti de meus outros sonhos e ambições sem arrependimentos porque cuidar de nosso filho é nossa vida agora; não sabemos quanto tempo o teremos conosco e somos gratos a cada dia de convívio; é como se tivéssemos recebido o presente de estar com ele mais um pouco.”

Amigos e membros da igreja frequentada pela família costumam ajudar, levando comida e assumindo tarefas quando os pais ficam doentes ou se sentem extenuados e, por qualquer motivo, a irmã não consegue dar conta dos afazeres. “Aprendi que é preciso aceitar ajuda”, diz Sonia. A bem da verdade, os Alvarado têm algumas vantagens que os ajudaram a ser cuidadores bem-sucedidos. Como latinos e metodistas, sua cultura e fé conferem sentido aos sacrifícios. Sentiram desde o início que tinham a competência necessária para aprender e desempenhar as tarefas de enfermagem com qualidade. Além disso, a família já era unida e altamente funcional antes de a tragédia os atingir.

Demonstram também quatro fatores já provados para melhorar as chances de se dar bem como cuidadores. Em 1990 o falecido sociólogo Leonard Pearlin identificou três elementos psicológicos essenciais para a prestação de cuidados: domínio (senso de controle da própria vida), apoio social e estratégias para oferecer cuidados. Recentemente, cientistas adicionaram um quarto item a essa lista: formas diretas de reduzir os níveis de estresse físico do cuidador. Na prática, há uma interação dinâmica entre esses fatores. Melhorar o bem-estar físico favorece o senso de domínio da pessoa. Fomentar a capacidade de cuidar de si mesmo reduz os níveis de estresse e reforça a capacidade empática e a paciência.

A autora: FRANCINE RUSSO é jornalista com especialização em psicologia e comportamento. É autora do livro They’re your parents, too! How siblings can survive their parents’ aging without driving each other crazy (Bantam, 2010, não publicado no Brasil).

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